8月大婴儿患9种病饱受折磨 父母心痛却无力

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男婴嘟嘟躺在南宁市万秀村的出租屋里,生命已经进入倒计时。来到这个世界只有8个月,他却受了7个月的病痛折磨。他的父亲想尽办法,也未能使情况好转。记者记录下了这位父亲4月1日这天的轨迹。

8月大婴儿患9种病饱受折磨 父母心痛却无力

小嘟嘟饱受病魔折磨

4月1日上午9时许,记者来到万秀村一出租屋。一夜没合眼的张吉伟已极度疲惫。不到20平方米的单间里,有一张床和一台电脑,角落里堆着各种瓶瓶罐罐。

张吉伟的妻子韦景春半躺在床上,气色很差。她怀里抱着8个月大的儿子嘟嘟。韦景春说,嘟嘟折腾了一晚,想吃奶,但她已没什么奶水了。3月31日凌晨2时,嘟嘟咳嗽不止,被送进医院治疗。当晚7时,他出院了。不是治好了,而是没钱了。住这一天院,花了3300多元,继续住的话,每天要4000元,医院劝他们不要再花冤枉钱。

今年34岁的张吉伟是湖南溆浦县人,韦景春31岁,是武鸣人。去年8月份,儿子嘟嘟满月的时候,被发现患有黄疸。顾不上给孩子上户口,也没来得申及办新农合,一家三口从此开始了7个月辗转颠簸、四处求医的旅程。

在上海、北京和广州等地的医院治疗后,嘟嘟病情时好时坏,最终变成了婴儿肝炎综合征。这是一种病因不明的疑难症。专家说,要么放弃治疗自生自灭,要么做肝移植手术。做手术最少需要12万元,张吉伟自然拿不出来。为了治病,家里花光了8万多元积蓄,还欠了好几万元债。

今年1月份,一家人来到南宁,寄希望于中医。经虎邱村一个老中医治疗,嘟嘟的皮肤曾经由黄变白。但3月份一次发烧之后,他的病情急转直下,肚子膨胀,呼吸困难。最新的病历写着,他患有支气管肺炎、肝炎综合征、重度贫血、肝功能衰竭、心肌损害等9种病。

曾受捐助,羡慕小丹露

为救儿子,张吉伟和韦景春已耗尽全力。医生说,如果不住院,嘟嘟就没有多少日子了。在外人看来,嘟嘟已成了家庭的负担,而韦景春觉得是自己对不起孩子。“如果宝宝生在有钱人的家里,肯定会生活得很幸福。是我们害了他,在医院受了这么多的罪,最后还是这种结果。”韦景春擦拭着眼泪,泣不成声。

走投无路之下,张吉伟曾向一些媒体求助。今年2月份,有电视台和报纸报道了嘟嘟的病情。此后不断有好心人给嘟嘟捐款,有人向张吉伟夫妇介绍偏方和“老中医”,还有人送来奶粉和衣服。

张吉伟说,南宁好人多,让他非常感动。有一名女子为了给他送钱,从医院追到朝阳花园,又跟到友爱路,换了好几路公交车,才找到他,捐了1000元。张吉伟后来才知道,她只是一名收入不高的打工者。

一个多月来,张吉伟共收到7000多元的捐款。这对于嘟嘟的病情,却是杯水车薪。张吉伟很羡慕小丹露。小丹露是本报去年12月一组系列报道的主人公,她的颈部患有肿瘤,也只有8个月大。结果在短短一天时间里,小丹露获得的读者捐款接近7万元,她最后得以顺利做手术。

这个故事时常让张吉伟产生一种幻想,幻想同样的奇迹会发生在嘟嘟身上。但他也知道,媒体能力有限,这种事情可遇不可求,可一不可再。“有时候想想,人和人的命真是不一样”。

网络时代的求医者

张吉伟绞尽脑汁想筹钱,甚至有过许多荒唐的想法,比如:谁要是救了他儿子,就把嘟嘟送给对方抚养;如果有老板愿出钱给他儿子做手术,夫妻俩愿意免费给他打一辈子工;想上街去乞讨。

与许多贫困病人的家属不同,张吉伟有文化,懂得上网。网络成了救命稻草,他与全国各地有类似情况的父母们沟通,交流进展。他加入了好几个QQ群,大家每天都互相安慰,说一些鼓励和打气的话。张吉伟的QQ签名是“嘟嘟加油”,他每天都挂着QQ,生怕错过任何一个好医生的联系方式,或是一个传说有效的偏方。

有网友将嘟嘟的病情放上一些网站和论坛。张吉伟每天中午所做的事情,就是不时刷新这些页面,看有没有新的回复。偶尔有网友会跟帖说几句祝福类的话语,他就会赶紧打上“谢谢”两个字。

除了语言上的支持,网友们也会捐钱过来。张吉伟说,3月31日晚上,有网友打了200元到他账户。4月1日上午,账户上又多了1000元。这些钱虽然不多,但已能给这个缺少欢乐的家带来足够的温暖。实际上,自从搬到南宁求医,他们之前借的钱很快用完了,也借不到新债,他们没有了生活费,就靠着网友和好心人的资助生活。

网友带来一线生机

4月1日上午11时许,3名之前在网上同张吉伟联系过的女网友来看嘟嘟。一进屋,网友“小吕”交给了张吉伟900元,让他买点营养品给韦景春吃,因为她太瘦了,“母亲没营养,宝宝的身体也没法好”。

“小吕”说,她已经联系了一个由80多名企业家组成的商会,希望那边能够伸出援手。她要给嘟嘟拍照,回去好有个凭证。“小吕”建议张吉伟先送孩子去医院,先稳住嘟嘟的病情。

网友走后,张吉伟开始张罗午饭。家里有半袋米和一些青菜。除了给嘟嘟治病,夫妻俩舍不得花钱,一天只吃两顿,每顿都是白饭和青菜,有时加一点肉末。

下午3时,张吉伟坐公交车到了自治区人民医院。这里人头攒动,没有床位。医生告诉他,就算住进来,嘟嘟也得再做一轮全套的检查,否则他们不敢用药。

但没有了药,嘟嘟更难受。到了晚上他根本没法呼吸,一平躺下就发出“吭哧吭哧”的声音。父母必须抱着他,头部在上,让他好过一点。夫妻俩为此整夜不能睡觉。

没睡好,又忙了一上午,张吉伟感到头重脚轻,脑袋很晕。他走进路边的一家药店,买了些止咳药。这是给嘟嘟买的,没有医嘱和药方,他也不知道药管不管用,只是希望嘟嘟晚上能睡好。

打开门,韦景春依然抱着儿子躺在床上,嘟嘟已经睡着了,呼吸很平稳。张吉伟做好了晚餐——中午吃剩的米饭和青菜,加热了一下。晚上7时,两人各吃了一碗就都觉得饱了。张吉伟打开电脑,看有没有网友发来的消息。韦景春则闭目休息,等待着又一个不眠之夜的到来。